ANNO 14 n° 88
Marco e Carlo Gentili,
i fratelli malati di Sla
sfidano il premier Renzi
''Aggiorna gli ausili gratuiti ai disabili''
19/09/2014 - 02:01

VITERBO – ''Cari Matteo Renzi e Beatrice Lorenzin, dopo 15 anni di colpevole ritardo è arrivato il momento di aggiornare il documento degli ausili e delle protesi che lo Stato fornisce gratuitamente ai disabili (nomenclatore tariffario di dispositivi medici, ndr) che è fermo dal 1999 anche se dovrebbe essere modificato ogni 2 anni. Se non lo farete, noi rimarremo sepolti non dalla nostra malattia, ma dalla vostra burocrazia. Dopo la sfida della doccia gelata, propongo la sfida del telefono d’annata: ce la fate a stare con un cellulare del 1999 fino a quando non avrete aggiornato questo benedetto nomenclatore? Per favore sbrigatevi''.

Questo è il messaggio che Marco Gentili, consigliere comunale del Pd a Tarquinia, malato di Sla dalla nascita come suo fratello Carlo, ha inviato al premier attraverso il servizio andato in onda su Le Iene ieri (giovedì per chi legge, ndr)in prima serata.

Un messaggio che Marco ha scritto sul computer con l’unico dito che riesce a muovere. Suo fratello Carlo invece, che non può utilizzare bene le mani, comunica con l’esterno attraverso il puntatore oculare, uno strumento che legge i movimenti dei suoi occhi e li traduce in frasi. A spiegare la situazione all’inviato Filippo Roma sono i genitori di Marco e Carlo: ''Lo Stato ci deve venire incontro con strumenti di ultima generazione per far fronte alle difficoltà di tutti i giorni – spiega la mamma - per questo deve essere aggiornato quanto prima questo documento''. 

A pochi giorni dalla giornata nazionale per la lotta contro la sclerosi laterale amiotrofica, prevista per domenica 21 settembre, Le Iene dedicano un intero servizio alla malattia neurodegenerativa che ogni anno colpisce migliaia di persone e che questa estate è stata nell’occhio del ciclone grazie all’Ice Bucket Challenge, la sfida a colpi di secchiate d’acqua gelata con relative nomination e donazione per la ricerca. Ma a parte questo, nonostante siano stati raccolti molti soldi, quali sono i progressi concreti per i malati?

Raccolta la sfida del ‘cellulare d’annata’ di Marco, Filippo Roma ha subito raggiunto il premier a Roma con un telefonino di fine anni novanta, che non fa foto e non va su internet. Renzi ha declinato l’offerta del cellulare ma ha fatto una promessa a Marco, a Carlo e a tutti gli altri malati di Sla: ''Verificherò con il ministro Lorenzin come mai c’è stato questo ritardo e cercheremo una soluzione il più rapido possibile:: rivediamoci fra venti giorni per fare il punto della situazione''. 

Clicca qui per vedere il video integrale del servizio de Le Iene






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